中国原发性肝癌临床登记调查（CLCS）启动会

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2016年11月10日 15:49:21

为了解我国原发性肝癌临床现状，获得较为详细的发病学与诊疗现状数据，中国临床肿瘤学会、北京市希思科临床肿瘤学研究基金会共同发起了一项名为“中国原发性肝癌临床登记调查”的登记性研究项目，该项目的启动会于10月17日在南京、北京两地同时拉开帷幕，项目一期涵盖了全国近20家中心医院，会上大家就项目的方案设计及相关管理制度等细节畅所欲言，展开热烈的讨论，对项目的意义给予了充分的肯定，同时项目聘请了德高望重的吴孟超院士作为总指导，更坚定了大家对项目的信心。

大会主席兼南京会场主持人秦叔逵院长，北京会场主持人梁军院长做了精彩的发言，秦院长着重介绍了项目的背景，提出了明确的设想：建立中国自己的原发性肝癌数据库，并也坦诚的提出了项目在执行过程中的担忧，希望大家群策群力，真正做到对中国肝癌的治疗起到推波助澜的作用。

智医疗作为一家专注于肿瘤领域的医疗大数据公司，同时作为CSCO的团体会员，积极响应学会号召，承接该调研项目。公司CEO朱宏表示:保证项目的顺利推进，明智医疗将每年投入不少于1000万元，并设立相关研究基金，与各位专家携手建立中国人自己的单病种诊疗数据库

接下来，明智医疗的医学博士郭辉玲针对研究方案的设计进行详细的介绍，郭博士不仅对项目的实施计划和团队架构进行了汇报，并着重提出从录入人员、质控专员和数据采集系统三方面来严格把控数据的质量，以此来保证数据的真实性和准确性；王海伟工程师则从数据平台的建设进行了介绍，通过对数据的采集，构建了以患者为中心、以患者主索引来串联患者的病例信息、检查检验、医嘱等诊疗文档记录和院外随访及健康信息，形成了以患者为中心的健康档案的展现形式，并对数据进行了去隐私化存储，采用美国HIPAA法案的患者隐私保护法确保患者的信息安全。

秦叔逵院长作为项目的牵头人，针对数据管理制度和资金支持两方面进行了详细的报告，表示希望成立研究协作组，来实施项目的日常管理，并对数据的权责归属进行了明确的规定，邀请现场的专家对项目实施中的主要问题进行了热烈的讨论。鉴于先前乙肝随访平台的经验，恒瑞医药中央医学事务系统的房澍名对数据分享和资金奖励给出了中肯的建议。

参会专家从各自的专业角度给出了指导意见，为项目的实施开展献计献策，我们期待通过各协作单位的共同参与，贡献力量，聚集越来越多的真实世界的临床数据，利用数据平台，最终提升我国原发性肝癌诊疗的整体效能。